「しゅりちゃんを救う会(赤石朱里ちゃんを救う会)」の編集履歴(バックアップ)一覧はこちら
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誰か独立したまとめサイトやってくれねえかなぁーと思ってるんですがね…
専用まとめサイトが出来るまで、適当にアップデートしときます。
赤石朱里ちゃんを救う会
【しゅりちゃんを救う会】
さくらちゃんを救う会が募金目標金額達成したのと同時に募金活動を始めた会です。
しゅりちゃんの病状は予断を許さないものと思われ、10月27日には人工心臓をつける手術をおこなっています。(公式サイトより)
医学的緊急度も非常に高い(Status1)と考えられます。
>朱里ちゃんを救う会 更新情報
>しゅりちゃんの病歴のページが加筆修正されたようです。
>ttp://www.syurisos.com/profile.html
>以前より記述が詳しくなりました。しかしまだ他の面での情報開示が不十分で、規約も不審なままです。
●救う会サイト
http://www.syurisos.com/
旧URL ttp://www7a.biglobe.ne.jp/~syuriheartsos/
●「朱里ちゃんを救う会」からのメール回答・電話回答を収集して吟味する会
http://dqns.jugem.jp/?eid=8
●連絡君倉庫 しゅりちゃんを救う会
http://bokin.biz/index.php?option=com_content&task=blogcategory&id=7&Itemid=16
*募金目標額 ★ 1億円 ★
素晴らしくキリがいい数字です
「朱里(しゅり)ちゃんを救う会」事務局所在地
〒350-1101
埼玉県川越市大字的場2257-6
電話 (049)236-3001
FAX 049-236-3002
開設時間 午前9時~午後4時
メールでの問い合わせ先: syuri.heart.sos@kuc.biglobe.ne.jp
*救う会規約
ここで読めます↓
http://www.syurisos.com/kiyaku.html
*目標額の内訳
http://www.syurisos.com/breakdown.html
●内訳 … 費用
カッコ内は救う会による説明
●デポジット費 … 6300万円
「医療費をデポジット(保証金)としてカナダトロント小児病院に事前に支払いを致します。また、この支払いをしなければ医療ビザが下りず渡航の手続きを行うことができません」
●渡航費 … 2000万円
「医師2名、看護師2名が同行します。多くの医療機器・薬品を積み込みチャーター機を使用するためにかかる費用です」
●現地滞在費 … 500万円
「現地では入院費用が高額なため 病院の近くにアパートを借り、内科的治療やドナー待ちをいたします。また、手術後も同様に入院日数を少なくし通院します。長ければ数ヶ月から1年近く滞在する場合があります。この期間の通院による医療費はここに含まれます」
●その他医療費 … 1000万円
「手術前後に緊急、想定外の治療が必要となった場合に使用する費用です。海外のICU(集中治療室)に入室した場合、1日あたり約100万円以上の費用がかかるとされています。集中治療室の使用期間が長引いた場合は、非常に高額となります。デポジット以外の医療費はここに含まれます」
●事務局経費 … 200万円
「事務局家賃、コピー、FAX、電話、インターネットにかかる経費や、事務用品、チラシ印刷などにかかる事務所費用です」
合計 1億円
*不思議な点・不審な点
●規約に謎や不審な点がある
>第11条 「活動期間」
>『本会は目的が完了し、資金が安全に凍結されたとき解散する』
資金凍結したところで解散してどうするんだ…
この一文は全くわけがわかりません。何を考えているのでしょうか。
●多くの【重要ポイント】が、なぜか規約で定められていない
→余剰金はどうするのか、誰がどう管理するのか
→目標額到達したらすみやかに募金を終了する、という一文が無い
などなど
●内訳が大雑把過ぎる
→たとえば渡航費がなぜ2千万になるのか?
「内訳」といっておきながら、ろくな内訳でない
●救う会の態度が悪い
→都合の悪い問い合わせメールを全て無視している
→電話で問い合わせをする者に対して氏名や電話番号、そして住所までも訊いておきながら、自分達は「個人情報だから」といって名乗ろうとすらしない。ポカーン
→電話で都合の悪い問い合わせをされると、返答は必ず「上の者でないとわかりません」
●ある団体から、既にお金を貸してもらっている?
mixiで知り合いの人が書いた日記より
>知り合いの、お子さん(3歳6ヶ月)がこの前急に吐き気が出て調子悪くなったそうです。
>それまで、元気でした。
>私も2度ほどお邪魔した事があるお宅です。
>
>病院に行ったら『心臓移植』が必要と判断されました。
>ご承知のとおり、日本での子供の移植は出来ません。
>
>今は、先にお金を貸してくれる団体があり、カナダに行く事が決まったそうです。
>それでも1億というお金を集めなければ成りません。
>
>移植しなければ、あと1年のいのちだそうです。
>その子の家の前に住んでいる私の親友夫妻が 助ける会の会長をする事になりました。
>近いうちに 記者会見など開かれます。
>マスコミで公開募金がスタートしたら、実名を日記に上げますので、マイニクの皆さんも良かったら、ぜひ、募金にご協力をお願い致します。
>
>よろしくお願いします(^_^)
…とこう仰っていましたが、どういう理由からか慌てて日記を「友人以外は非公開」にされたようです。
*募金状況
現在募金総額についてはここで見られます。
http://www.syurisos.com/houkoku.html
具体的に細かく書かれています。
’救う会規約’のいい加減さとはずいぶん対照的ですね。
ますます不思議です。
しかし、募金状況の更新頻度が低い(遅い?)のはちょっといただけません。
//
//集計: 金額(万円)端数は四捨五入
//24日 220
//25日 599
//26日
//27日 1532
*その他、何かの参考になるかもしれない情報・資料
●『トロント小児病院』と日本語で表現されている病院は、この病院である模様。
他にこの辺りで子供の心臓移植やってる病院は見当たらないらしいです
The Hospital for Sick Children (SickKids)
University of Toronto
http://www.sickkids.ca
Wikipedia(英語)
http://en.wikipedia.org/wiki/Hospital_for_Sick_Children
●主治医の小林俊樹さん(埼玉医科大学病院)について
昭和56年 埼玉医科大学卒業
埼玉医科大学病院の副診療科長で助教授
日本小児科学会専門医
トロント大学トロント小児病院循環器科に留学している(平成2~3年)
http://www.saitama-med.ac.jp/hospital/division_info/20.html
[[埼玉医科大学HP>http://www.saitama-med.ac.jp/]]
[[埼玉医科大学病院HP>http://www.saitama-med.ac.jp/hospital/index.html]]
●心臓移植とは
埼玉医科大学病院HPより
http://www.saitama-med.ac.jp/hospital/division_info/14_transplant.html
>心不全患者の治療にあたっている医師は、その心臓病が心臓移植の適応であると判断したら、循環器病の専門医師によって構成されている埼玉医科大学心臓移植症例適応検討会などの心臓移植の適応を評価する検討会に、患者さんがレシピエントとして適当であるか否かを検討するように依頼します。
大阪大学大学院医学系研究科 外科学講座E1(第一外科)
のウェブページもあります
『心臓移植とは』
http://www.med.osaka-u.ac.jp/pub/surg1/www/h_tx/towa/index.html
加筆中
*FAQ
まだ
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